ANCH'IO AIUTO GIORGIA

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CHI E' GIORGIA...

Giorgia è una bellissima bimba di appena 15 mesi. E' nata con una rara anomalia cellulare che le è stata diagnosticata ancora prima di nascere . Inizialmente fu denominata "Sindrome di Berdon".
Quando è nata, a Roma, lontana da casa, è iniziata la sua battaglia. Spesso tornava in quell'ospedale per le visite ed i controlli e tutto sembrava andasse bene.
Ma un'altra malattia ha voluto attaccarla, il "Morbo di Hirschsprung". E' questo che l'ha portata a Parma. Con il primo intervento le sono stati tolti oltre 53 cm di intestino. Ma subito la piccola bimba ha ricominciato la sua lotta contro una degenerazione totale dell'intestino, tutto portava a pensare ad una conclamazione della prima diagnosi: Sindrome di Berdon.
Altre analisi, altre biopsie e, altri risultati: non è Berdon, la sua anomalia cellulare è nuova, non classificabile!
Il caso di Giorgia è unico in Europa (in tutto il mondo? non si sà, forse!). Il suo intestino non funziona come dovrebbe, è come "impazzito". Due interventi in due mesi. Da quattro mesi non beve e non mangia (a volte al massimo 5 o 10 cc di liquidi chiari - acqua e camomilla in termine medico -). E' alimentata solo con la nutrizione parenterale, a danno degli altri organi (stomaco, fegato, vescica). Da Luglio è ricoverata c/o il reparto di chirurgia pediatrica di Parma, in attesa di un trasferimento in un ospedale parigino (unico Centro specializzato in trapianti in europa), dove si spera che un trapianto multi viscerale le possa regalare una nuova vita.
Giorgia nel suo dramma continua a regalare sorrisi e buffe faccette, piange solo quando i medici devono visitarla o medicarla...come non potrebbe! Le infermiere sono le sue tate, la stanza l'unica casa che inizia a conoscere. Mamma Elisa e papà Salvatore, cercano di farla passeggiare lungo i corridoi (ma ora solo in stanza causa l'influenza), districandosi tra i tubicini che la tengono in vita e, sorreggendo bene la sua manina, perché è là che sta imparando a camminare.
La Francia è la SPERANZA di Giorgia. Sarà nuovamente sottoposta a lunghi esami, estenuanti e dolorosi. Ma, se neanche Parigi potrà aiutarla, i genitori sono prontissimi per un altro viaggio della speranza, a Miami in America.
Purtroppo i "viaggi della speranza" hanno costi molto molto elevati.
Queste spese sono sostenute dalla nostra sanità solo in parte, il resto è a carico dei genitori. Vogliamo aiutarli! Non lasciamoli soli. Possiamo farlo con la nostra sensibilità, il nostro affetto e con un piccolo contributo. Sosteniamo la famiglia.
Per noi è un gesto di solidarietà e partecipazione, per la piccola Giorgia è la sopravvivenza.

"ANCH'IO AIUTO GIORGIA"!
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WHO IS GIORGIA.

Giorgia is a beautiful baby girl just 15 months old. She was born suffering from a rare cellular anomaly which had been diagnosed before her birth. At the beginning it was detected as "Berdon's syndrome"
When she was born, in Rome, far away from her home, her battle has started. Often she was in that hospital for routine checks and everything seemed to be fine.
But another illness has attacked her: the "Hirschsprung disease". Was this one that brought her at Parma. During the first operation, she got removed more than 50 cm of intestine. But soon after, the little girl started again to fight against a full degeneration of her intestine; everything leaded the medical staff to confirm the first diagnosis: Berdon syndrome.
Other exams, checks, biopsy and, again, other results: It's not Berdon; her cellular anomaly is new and unclassifiable!
Giorgia's case is the only one all over the Europe (perhaps all over the world). Her intestine does not work as it should do, it seems like the intestine "got crazy". Two operations in just two months. Since 4 months she can not eat and drinkat all (sometime just 5-10 cc of clear liquids - water and chamomile). She is fed only by parenteral nutrition, which is also damaging other organs such stomach, lever and bladder. Since July, she is hospitalized in the Paediatrics Surgery Division of Parma Hospital, waiting for being transferred to another hospital in Paris (the only specialized transplants centre in Europe), where we hope that a multiple visceral transplants can gift her a new life.
Giorgia, despite to her drama, keeps going to give us smiles and funny faces; she cries only when doctors come to visit her.how she couldn't! The nurses are her baby sitters, the hospital room is the only home she knows. Mummy Elisa and Daddy Salvatore try to make her walk along the hospital hallway (now only in the room because of the flu danger), taking care about the numerous pipes that keep her alive and holding firmly her hand, because she is there learning to walk.
The France is Giorgia's HOPE. There she will be subjected again to long, exhausting and painful exams. But, if even Paris will not be able to help her, Giorgia's parents are ready for another hope trip, at Miami in the USA.
Unfortunately, the "hope trips" are very expensive.
These expenses are just partially covered by the Public Health Department; the remaining costs are fully in charge of the family. We want to help them. Don't live them alone. We can do it with our feeling, our love and a small financial contribution. Let's support Giorgia's family. For us is just a sign of solidarity and participation, but for little Giorgia is the only chance to survive.

Bifidus actiregularis **

Come ogni viaggio che si rispetti dopo un po' di giorni che si è lontani dalla propria casa e soprattutto dalla propria toilette, salta fuori un simpatico siparietto di discorsi di merda, nel vero senso della parola: "sei già andato in bagno, si [] no[] tanto [] un po' []?". Nelle vacanze verso il sud del mondo (intendo sempre sud come una cosa molta più positiva del nord, quando ho un dubbio vado sempre a sud per cercare ciò che mi piace di più!tipo una moglie) il problema è che magari all'inizio si stenta un po' ma poi è quasi sempre troppa, troppo velocemente e troppo ….., poi ci sono i viaggi tipo in barca in cui allora si e' un po' inibiti dal dover poi azionare la pompa a mano o dover dichiarare l'inagibilità' del bagno agli altri componenti della ciurma. Anche in questo viaggio nella mia paternità è arrivato il momento di questo organico siparietto.
Come l'igiene anche la cacca è un vera fobia da genitore, il manuale e' quasi categorico: se il neonato prende l'artificiale la stitichezza e' assicurata, se segue un allattamento naturale l'evacuazione avviene dopo ogni poppata oppure una volta a settimana. Praticamente non ci sono regole, quindi si dovrebbe stare sempre tranquilli, al limite preoccuparsi se il neonato fa degli sforzi sovraumani per partorire dei sassolini. Invece il vero papà premuroso, ma anche la mamma, vorrebbe vedere il proprio frugoletto riempire il pannolino ogni poppata con una regolarità che nemmeno la figlia di alessiamarcuzzi alimentata con Activia fichi&kiwi riesce ad avere. E' così bello quando e' tanta, ti riempie di soddisfazione e sicurezze; la bimba ha mangiato, ha digerito, non può avere quindi mal di pancia, e il pannolino scelto (se ha tenuto) e' della grandezza e marca giusta. Se però non succede?. Ansia! allora piangerà perché ha mal di pancia, anche se in realtà piange fa 10 sorrisi e poi magari ripiange - non credo che una bimba con il mal di pancia faccia dei sorrisi di circostanza per nono sembrare imbarazzata-. Allora la mamma avrà mangiato qualcosa di astringente preparato dal papà su cui ricade la colpa. Allora si deve correre in farmacia a recuperare una peretta oppure dal fruttivendolo a recuperare un mazzetto di prezzemolo, da inserire per 3 cm, PER 3 CM, TRE CENTIMENTRI DENTRO MIA FIGLIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ASSOLUTAMENTE NO,non e' la ciotola del pinzimonio!

La mia ricerca e' sempre un po' distorta, vivo le mie fobie in piena coscienza della loro natura e quindi vado alla ricerca di buon-senso medico non comune che mi dica cose che in cuor mio già immaginavo. Per i bimbi allattati al seno non c'e' una regola i neonati possono fare la cacca dopo ogni poppata oppure una volta sola alla settimana, un bambino e' stitico solo se è chiaro che fa degli sforzi incredibili e il risultato è particolarmente solido, ma anche in quel caso l'utilizzo di cose di cui non ci ha fornito il creatore, medicinali, cateteri e pompette e' sconsigliato. Anche gambi di sedano o prezzemolo sono sconsigliati. La logica e' che sono cose che il bambino deve imparare a fare in modo autonomo, imparando ad utilizzare i propri muscoli, al massimo si può aiutare il piccolo con un massaggino sulla pancia in senso orario e alzandogli le gambine, come sicuramente accidentalmente abbiamo notato che ha quell'effetto. (fonte http://www.uppa.it/dett_articolo.php?ida=528&idr=35&idb=59 )

Prima di regalarvi un capolavoro della coppia Caviziel-Piumini vi rivelo che la piccola non ha fatto la cacca per 24 ore, in piena fase illuministica ieri ho comprato le zucchine da fare alla mamex, devo averlo letto da qualche parte, forse il calendario di frate indovino.


**lo sappiamo tutti che il bifidus actiregularis e'un nome di fantasia!

why dirt is good!

Per nove mesi abbiamo mangiato delle fantastiche insalate condite con olio extra vergine d'oliva (produzione propria), aceto, sale ma soprattutto con un ingrediente speciale molto saporito la Amuc**na. Adesso dato che vorremo che anche nostra figlia apprezzasse i piaceri della tavola, le stiamo insegnando a prendere il ciuccio al sapore di shampoo sterilizzante C**cco, alternato al biberon superpulito al sapore di ammoniaca, M***on.
Non mi davo per vinto sono durato due giorni a mettere il biberon e i ciucci in quella soluzione supershamposa, ogni volta brontolavo, ogni volta la mamex mi dava del brontolone.
Assolutamente per me era impensabile togliere il biberon dalla soluzione e riempirlo di latte senza prima sciacquarlo, il punto e' che per togliere tutto il detergente, cioè fino a che vedevo che smettesse di fare schiuma erano necessari svariati risciacqui (inutile cercare di togliere anche il profumo di shampoo, non andrà via mai), ovviamente utilizzavo le mie mani quindi addio sterilizzazione. SI SI SI lo so sono un uomo di altri tempi, ora ci sono gli sterilizzatori a vapore. SI SI SI lo so sono un consumista basta far bollire il tutto. Infatti facciamo bollire tutto, così adesso brontolo perché vedo il calcare (sarà calcare???) galleggiare nell'acqua e vedo il calcare iniziare a conquistare le tettarelle, se asciugo bene vinco la mia battaglia contro il calcare, ma con cosa asciugo? Con garze sterili??... insomma a mio modesto parere la sterilizzazione non serve perché la tettarella non arriva sterile alla bocca della bimba e cmq la sterilizzazione non serve perché la bimba ciuccia le sue manine che non sono sterili sicuro, ciuccia i capezzoli della mamma che sono pulitissimi anche perché fa la doccia ad un temperatura altissima, ma non arriva a metterle a bollire, e quindi non sono sterili, e la bocca gliela puliamo con uno dei suoi cento bavaglini ma non lo cambiamo ogni volta che le puliamo la bocca, e quindi latte, polvere, saliva, tutto e' tranne che sterile.
Se mettiamo su google "sterilizzazione + neonato" otteniamo migliaia i pagine di vendita sterilizzatori a caldo a freddo e tiepidi, centinaia di post in newsgroup di mamme che elencano le cose indispensabili, qualche lista nascita, pochi articoli in cui si indica che E' NECESSARIO sterilizzare tettarelle ciucci e biberon, tant'e' che nessuno sa fino a che età si devono utilizzare. Qualche articolo che spiega che effettivamente NON E' NECESSARIO: tra questi un intervista alla CBS dell'autrice, illustre immunologa, del libro "why dirt s good", Mary Ruebush, in cui si afferma che l'abuso di igiene, disinfettanti, antibiotici, detersivi antibatterici e sterilizzatori per biberon sta facendo diffondere in modo spaventoso allergie, asma e persino malattie autoimmuni. Infatti dice la Ruebush il sistema immunitario di ogni bambino deve essere esposto a un bel po' di sano, onesto sporco per svilupparsi correttamente.
In Italia la dott.ssa Pignotti, autrice del libro "Nato piccino picciò, l'assistenza e la cura del neonato nato piccolissimo", alla precisa domanda "fino a quando di devono sterilizzare biberon e ciuccio?" risponde "solo nelle primissime settimane di vita. Quella della necessita di sterilizzazione di ciucci e biberon e' un idea curiosa, che va avanti da sempre, ma priva di una vera base scientifica. Il lattante non ha la bocca sterile e non ha necessità di utilizzare per mangiare o per giocare gli oggetti sterili. Naturalmente tutto deve essere ben pulito, lavato, con sapone neutro e sciacquato bene, al massimo si può dare una bollita ai vari oggetti usati, per una ventina di minuti" infatti l'intestino del neonato e' già pieno di germi che trovano, nella concorrenza reciproca, il loro equilibrio e sono, nel loro insieme, utili per una serie di funzioni. La carica batterica normalmente presente nel mondo che circonda il neonato e' parte integrante dell'ambiente. Che deve essere conosciuto dal piccolo e contro il quale egli avrà modo di sviluppare difese idonee.

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The babywhisperer

Incredibile non me lo aspettavo, tracy hogg e' morta, o meglio era già morta quando ho iniziato il libro e quando me lo hanno consigliato, forse il fatto che tutti dicono "la tracy dice che","tracy hogg sostiene che" non lascia per nulla immaginare che no sia più viva.
Il linguaggio segreto dei neonati e' un bellissimo libro. Non tanto per il metodo che propone o per come e' scritto, ma perché mentre sei ancora in gravidanza in attesa che la tua nuova vita inizi, ti dice quali saranno i problemi da affrontare i dilemmi che ti porrai, cosa ti aspetta. Easy più che il metodo e' l'elenco delle nostre preoccupazioni: EAT- starà mangiando poco ,abbastanza o troppo? Perché e' pigra a mangiare di mattina quando c'e' latte in abbondanza e affamata di sera quando sono necessari i rinforzi (aggiunta); ACTIVITY- cheffaccio la lascio li da sola? povera non si annoia?, posso continuare a giocare oppure la agito troppo?; SLEEP - dovrebbe addormentarsi da sola (!!si magari dopo aver lavato i bodyni e sterilizzato il biberon!!) non la sto viziando portandola fuori in carrozzina o cullandola in braccio per addormentarla? YOU - come diceva Ligabue non c'e' tempo per noi, qui non ci sono dubbi o domande e' un affermazione.
Tra i vari suggerimenti, quello che più utilizzo e' l'idealizzazione di un cerchio di rispetto intorno alla piccola, e ogni volta che vado oltre questo cerchio chiedo il permesso e le spiego cosa stiamo facendo e cosa dobbiamo fare. Il suggerimento più divertente invece e' quello della televisione, ho preso un cartoncino con delle righe verticali colorate e l'ho posizionato a circa 40 cm dalla piccola che lo guarda intensamente, interessata e coinvolta, tracy dice che i neonati vedono quelle righe muoversi, funziona.